SAUDADES

Ontem fez um 1 Mês de falecimento do meu paizinho, exatamente 30 dias sem ele.
é inacreditável..!!! parece que foi ontem, sei lá... semana passada.  É latente a saudade que sinto, a dor de não te-lo mais conosco..
Hoje consigo entender que Deus nos deu o privilégio de termos um pai tão bom durante 30 anos... diagnosticado com a doença há 13 anos atrás, ele já era dado como um paciente metastático de melanoma devido a gravidade na época e me lembro dele implorar pra Deus pedindo para ver minha irmã Samanthinha fazer seus 15 anos... DEUS CONCEDEU A GRAÇA. Foi só por ele que meu pai viveu todo esse tempo conosco como se não fosse um paciente com melanoma.
Hoje como muita saudades dele e querendo que ele estivesse aqui e vivesse mais uns 5 anos conosco, tenho que agradecer a Deus por tanto tempo com ele. Não pude ter tudo que queria , não pude ter o tempo que queria com ele, porque seria infinito......... mas pude desfrutar de 30 anos de muita presença, muita dedicação, muitoooooooooooooooooo amor que ele me deu.. Eu posso falar de "boca cheia" o quão maravilhoso ele era um pai pra mim.
Pai , se puder me ouvir, e sei que pode... Saiba que estou com muitas saudades e que estou feliz porque está do lado de Deus... no melhor lugar que pode existir.. que você me faz muita falta, nas horas de cantar, de rir, de chorar , tudo vc era companheiro....
Peço que interceda por nós aqui , pra que possamos ser felizes e suportar a falta que você faz.
Que um dia possamos nos encontrar do lado de Deus.

Te amo , papai!!
Você é perfeito!!

Acabou..........

Perdemos a guerra. A doença venceu a batalha.

Domingo dia dos pais as 17:23 hs meu pai nos deixou deste mundo.

demorei postar , ainda estou em choque.... o quão dificil é falar sobre isso.

Meu pai, meu grande heroi sofreu e lutou ate o ultimo minuto.. e eu estava lá assistindo todos suspiros, e tentativas de respiraçao que ele mesmo com dor tentava sobrevir mais alguns instantes. Como foi triste, como foi doloroso ver meu amor, meu grande amor ir embora..

Acabaram as dores, não tem mais decadron, não tem mais ipilimumab, não tem mais b-raf, não tem mais dimorf, dipirona, clindamicina, lasix, marevan, colageno, ensure, tramadon, fibrase, medranizol, enfimmmmmmmmmmmmm nao tem mais nada destes remédios que tentavam fazer algo naquele organismo ja tão judiado. Infelizmente , Deus teve que levar ele junto pra levar tudo isso.. e aqui estou com tanta saudade dele, com tantas lembranças, com tanta solidão que não sei como vou viver.

Meu pai tinha esperança de ficar melhor, do remedio fazer efeito, da fisioterapia ajudar ele a voltar a andar, mas que ilusão a nossa... no intimo sentia tão dificil isso pudesse acontecer.

Terrivel ver meu pai morrer, terrivel ver ele naquele caixao que ele tinha pavores, estar naquele carro de funeraria que ele chegava a tremer quando via um, terrivel ver enterrar seu pai........... não tem explicação na dor. aprendemos a amar as pessoas, a materia, o fisico dela e depois somos obrigados a confortar e enterrar.

Muito muito dificil... sei que ele ta bem agora, porque suas feiçoes eram boas e não eram a mesma de quando estava morrendo, de agonia, de dor, de choro... ele fez cara de choro e segurou na mão da gente.

Acredito que está no céu agora do lado de Deus e olhando por nós.

Pai, te falei tudo isso durante a vida, durante a sua doença e antes de morrer. Sei que tem certeza quanto te amo, porque te falava sempre, te beijava todos dias, porque vc me ensinou desde criança a ser carinhosa...

Amo o que me ensinou, amo saber que sempre vc esteve do meu lado, vc foi pai mais que presente. 

Meu melhor amigo, meu amor , meu tudo.. pai vai ser impossivel viver sem vc... o que vai ser de nos, pai?

sei que descansou mas ficar sem vc é terrivel. Minha mãe foi maravilhosa com vc , cuidando de vc ate o final.

mas como não cuidar de alguem tão especial, tão sem defeito? tão perfeito?

EU TE AMO PAI... e vc foi embora justamente no dia dos pais, porque vc é nosso PAI, o melhor pai do mundo, vou lembrar não da sua morte neste dia e sim que vc foi perfeito, é o paizão, que acorda de madrugada pra me buscar nos passeios, que comemorava com a gente nossas vitorias e chorava conosco nossas tristezas.. Pai, vc nunca mediu esforços pra nos dar nada, mas o mais simples que podia dar e nos oferecer era o  de melhor. porque era dado com amor, e sempre soubemos reconhecer isso.

Pai, vc nos ensinou a ser 100% emoçao e quase nada razao... pq sempre dizia que o amor é tudo na vida.

amamos vc intensamente, e nunca vai apagar.

Vc nos mostrou que devemos dar valor nas coisas que vc nos dava e não preço.

Por isso somos hoje suas filhas queridas, que vc elogiava tanto, porque o mérito é todo seu.

Pai, vai em paz, sei que agora esta bem pq não tem mais melanoma...

Não tem mais dores, tem lembranças lindas no meu coraçao de um pai super presente.

Te amoooooooooo!!!

Que Deus cure e me conforte na saudade que não para... que dói... pai vc é lindo. vc é meu pai, meu amor, que saudades jáaaaaaaaaaaaaaa....snif snif...

Que esta despedida não seja pra desistir as pessoas que lutam contra esse cancer, pois papai estava muito avançado, mas a medicina tb está e tudo é possivel, se for da vontade de Deus.

Para Ana Cassab, desejo que seu pai seja curado do fundo do coraçao

Para Isabela, desejo que sua doença vai embora pra sempre... confie amiga!

Para Patricia que postou no meu blog sobre seu irmão desejo que possa reverter o caso e ficar bem

Pra todoss... lutem ate a ultima hora, ultimo instante... o amor que sentimos merece isso. 

 

Minha dor que não tem fim...

Quando comecei a postar neste blog, no meu íntimo eu acreditava que ia dar notícias sobre meu pai, desabafar e poder ajudar as pessoas com alguma novidade de tratamento que fico sabendo ou que meu pai venha  a fazer.
Mas cheguei a conclusão que não estou fazendo nada disso. Não estou conseguindo postar notícias porque não são boas, estou muito muito desanimada de tudo.
Aconteceram muitas coisas nesse intervalo que não postei, meu pai fez várias ressonâncias e tomografias do cérebro e não foi diagnosticado nova lesão, como também não foi diagnosticado aumento das antigas lesões.
Ele tem edema terrível no cérebro e teve um AVC ( derrame cerebral ).  A causa?? não sabemos direito, mas o radiologista informou que melanoma sangra muito, e sabemos disso porque a perna é exemplo diário. As lesões cerebrais foram tratadas de ótima maneira, de forma que as imagens mostram apenas cicatriz no local, porém sempre teve um pequeno sangramento nesta região e devido esse edema , aumentou o sangramento o que provocou o derrame.
Agora ele não está conseguindo mexer mais o lado direito e muitoo lento o lado esquerdo.
Não anda, a não ser apoiado, ou na cadeira de rodas, não levanta o tronco nem mesmo pra tomar remédios, não consegue levar o garfo a boca e muito menos a escova de dentes.. Sabem o que isso significa né?
além de deitado na cama 24hs agora ele está mais debilitado, mais impossibilitado.. Não está conversando direito, poucas palavras e muito enrolado. O tratamento para confusão mental e fala foi tomar de 8 em 8hs na veia manitol ( controla a pressão cerebral e ajudar no edema) , ele está internado tomando esse medicamento, mas teve pouquíssima melhora.
Hoje terá alta medica, não porque melhorou , mas porque a perna está em tao péssimo estado, vazando secreção , sangue, que os médicos tem medo dele piorar pegando uma infecção hospitalar; eles acreditam que em casa é menos ruim. Não sei o que pensar.............. sei que estão desacreditados.
O médico oncológico que já o acompanhou aqui em Udi, antes dele ir pra Barretos, é que esta medicando ele no hospital e ao ver depois de alguns meses desde que foi pro tratamento, achou que ele piorou demais..
que a tal milagrosa ipilimumab que esta tomando em Barretos não está fazendo efeito.]
Eu também tive essa sensação... ele emagreceu muito, a perna ta de fazer dó. Dores intensas, tomando dimorf de 4 em 4hs, sentindo fadigas e nada de melhorar.
Ele vai pra 3º infusão dia 26/08 mas não sei o que pensar desse medicamento que espera tanto nele.
A equipe medica de Barretos informou que os pacientes que tomam essa droga costumam experimentar uma piora , e depois da terceira ou quarta infusão melhoram muito... estou tentando acreditar neles, mas não sei pq acho que meu pai está tomando água apenas e não a tão sonhada melhora do melanoma.
Com tudo isso acontecendo, nunca desistimos, nunca ... mesmo entrando em desespero por diversas vezes, não desistimos e estamos sempre tentando achar a cura.. fazendo pesquisas  de novos tratamentos.
Vamos tentar o teste pra ver se ele é positivo BRAF ( que é uma mutação que quase todos melanomas tem e se for, é uma droga muito boa que está em pesquisa em vários países ) , infelizmente no Brasil ainda não tem.
Mas já tem o teste em SP no laboratório Bacchi , mandamos a parafina pra eles e também estamos enviando para Israel por uma amiga para ver se dá positivo esse gene do papai.
è nossa ultima esperança. Se ele for positivo, o remédio é em comprimido e tentaremos trazer pro Brasil de qualquer jeito, a intenção é ele tomar, e uma viagem ele não aguentaria... por enquanto prefiro não pensar nisso e focar que o teste vai dar positivo.
Tenho lido muito sobre esta droga e tem muitos casos de sobrevivência e melhora... coisas inacreditáveis, quero sonhar, pensar e acreditar que meu pai terá ainda uma nova chance, uma nova esperança.
sabe o que passar noite ouvindo seu pai pedir pelo amor de Deus, que não consegue virar na cama sozinho, que está doendo, que está sentindo fadiga, pedindo pra ajudar ele a fazer xixi, pq ele não levanta mais pra isso??? é uma dor que não desejo que ninguém venha experimentar... eu tenho vivido isso e sei que ele naão merece, mas não quero e não vou abrir mão dele, DEUS TEM AJUDA-LO , tem que nos mostrar o caminho pra melhora-lo..ele é muito novo , meu Deus.

Domingo é dia dos pais e graças a Deus, ele ta mal , mas está aqui conosco... mas é com sabor diferente do ano passado, ele esta meio inconsciente e não consegue ver tantos sorrisos que damos a ele, não consegue acho que assimilar quando digo a ele que o amo... como dói.
Essa doença maldita, esse câncer horrível, que não sai da vida dele... Eu não quero desanimar, não quero desistir, mas ele ( meu pai ) já esta desistindo, está sem esperança..
Precisamos de um milagre, boas noticias, melhoras.....
Eu quero voltar a ouvir musicas com ele, cantar, rir, quero tomar um café feito por ele, quero que ele volte a ficar bravo com a gente, eu quero meu pai de volta, quero que ele volte a viver meu Deus.
Peço orações e conforto, sei que tem a hora de Deus , MAS IMPLORO PEÇAM A ELE QUE A HORA DO MEU PAI NÃO SEJA AGORA, que ele melhore, que ele saia dessa, que ele seja positivo BRAF  e conseguimos tratá-lo.

Pessoal, gostaria de mantê-los mais informados sobre papai, porém fico desanimada quando não tenho notícias boas. Ele piorou muito desde sábado, perdeu alguns movimentos e chegou a não reconhecer algumas pessoas do convivio. Dormiu horas e horas e não pronunciava nenhuma palavra. Ficamos desesperados e entramos em contato com o radiologista dele para vermos se pode ser algo no cerebro. Enfim, dobramos o decadron, ele esta tomando 4 no dia, quando tomava 1. e vai fazer uma ressonancia hoje e esperamos não ter novas lesões no cerebro.. Lembrando que isso o exclui do tratamento com a ipilimumab em Barretos.

De lá pra cá depois de mudanças de remedios ele melhorou a memoria e ta melhorando aos poucos os movimentos, mas temos que levar no banheiro, dar banho, comida na boca, etccccc.

Mas a perna, essa danada, não dá sossego.. ela não para de doer, ele ta tomando tramol de 6 em 6hs e as vezes no intervalo dipirona ... e não passa a dor.

Eu me "mudei" novamente para casa dos meus pais, só que agora com meu esposo.

Pois estamos precisando nos revezar a noite com ele. è uma luta, dor constante, fadiga, mal estar a noite toda e muito sofrimento. Fazemos orações, damos remedios, passamos pomada, agua benta, babosa na perna e nadaaaaaaaaaaa nada melhora. 

A ultima esperança é que a ipi possa fazer efeito no membro dele que esta tao comprometido.

Mas como só tomou a primeira infusão e a proxima ainda sera dia 03 de agosto, não sabemos se ele reagiu, se esta melhorando... se piorou.... a unica coisa que sabemos e´que fisicamente ele não está nada bem.

Deus precisa fazer um milagre, ele precisa tirar as dores do meu pai, precisa dar vida enquanto ele tiver vida.

Dessa forma, é muito triste, ver ele ir acabando e tudo que fazemos não tem exito.

Peço orações de vcs... principalmente neste momento para termos fé e esperança de que ele não tem novas lesões cerebrais, senão o negocio vai complicar ainda mais.

Em breve, vou postar. bjs

Tempos difíceis

Bom dia, queridos amigos , tem dias que não posto nada aqui.
Não sei porquê, mas sempre quero postar somente notícias boas e ai quando nada vai bem eu sumo assim...
Papai andou passando muito mal, e foi internado na quarta feira passada com coagulo no pulmão, não é a doença propriamente dita, mas algo causado por pacientes que portam a doença... enfim , tudo complicado mesmo. Está em Barretos desde então, e ontem teve alta do hospital, está ainda lá na cidade, pois está na expectativa de amanhã tomar o bendito ipilimumab. Estamos batalhando neste medicamento tem tempos e sempre quando vai tomar, algo no organismo dele dá errado, os exames acusam e não podem aplicar.
Vamos ver se quarta feira agora será possível.. assim espero.. ele está tomando remédios para dores, decadron ainda, para inchaço, para coagulação.. etc... mas nenhum especificamente para feridas na perna que estão piorando cada dia mais..então a esperança é somente que ele venha a tomar a ipilimumab e possa ajudar nestas lesões e nas outras que vem surgindo. Tenho pesquisado mais "n" tratamentos para melanoma, todos em processo de pesquisa ainda, porém com bons resultados... espero que papai melhore e possa tomar todos que esteja ao nosso alcance. Que Deus possa nos mostrar os melhores caminhos e conseguir bons resultados pro papai, tenho fé que ele vai ficar bom... que isso é apenas uma passagem, momento difícil que estamos vivendo.
Domingo estive visitando meu pai no hospital e vi o quanto ele é doce e é difícil viver sem ele. Cantamos com ele no hospital, dei muitos beijinhos, segurei na mão dele  fui otimista, mas quando sai daquela porta e ele me mandou beijo de longe e fez tchau, chorei demais........... que tristeza deixa-lo lá, que tristeza que seria passar mais uma noite naquele ambiente lotado de pessoas passando muito mal...
Deve ter algo que precisamos aprender com isso, mas fica ai a duvida, porque temos que aprender com a dor do outro??? Nunca vou entender isso, ver alguém com dor, com saúde indo ladeira abaixo e entender que faz parte da vida, do processo, do que Deus tem pra gente.... isso chama - se FÉ. Confiar na vontade dele, entender que ele tem o melhor para nós... acho que as vezes tenho a fé abalada nas dificuldades, sinto medo, pavor........... mas tenho consciência que poderá melhorar... nestes momentos, respiro fundo e peço forças.
Eu creio numa melhora dele, mesmo assim continuo pedindo todo momento.....
Papai, estou com sds, te amo!!

Tanto tempo sem postar, me desculpem... mas acho que ando meio desanimada.. não tenho novidades , principalmente boas, ai fico assim, sumidaaaaaaaaaa.
Meu pai anda muito mal.. dores intensas, em cada momento num lugar diferente, o apetite caiu totalmente.. intestino não está funcionando regularmente, enfim.... o rosto dele está estampado tristeza.. e eu
estou mal , triste, angustiada... nao sei o que fazer.
Só faço rezar e tentar descobrir algo novo que ele possa vir a tomar e melhorar.
Olha que ponto que cheguei. Ultimamente, só peço a Deus que ele não sinta dores... que retire suas dores que são constantes...mais nada eu peço.
Tem noites que minha mãe naõ dorme porque ele não consegue... e não conseguimos fazer nada que melhore.
Hoje tem um retiro espiritual na clinica antroposofica e ele falou muito em participar.. mas não sei se conseguirá ir, ou ficar lá por muito tempo. Deus queira que sim. Precisamos de milagres.
Orem por ele, peçam por ele, SÓ POR HOJE PELO MENOS..
é isso ai, nao tenho novidades, só precisamos de milagres, de oração, de dias, horas, minutos sem dores.

Confiante mais do que nunca...

Bom dia, pessoal!

Hoje to felizzzzzzz, porque papai está se sentindo bem melhor do que os últimos dias.. as fraquezas diminuíram
e as dores persistem , mas conseguimos controlar com analgésicos.
Deus tem sido maravilhoso com ele e conosco.
Sinto no fundo do meu coração que ele vai nos indicar os melhores caminhos para meu pai ficar bem.
Ontem passei o dia com ele, vimos dvds, ouvimos músicas, lanchamos juntos.. hummmmmmmmm como foi maravilhoso.
Tenho cada dia mais a sensação que sem ele a vida é impossível.. ele é PERFEITO!
Força meu pai, Deus vai nos dar a graça.
Te amo!