Nervosismo..

Hoje meu pai está muito nervoso, e eu não sei o que fazer, to me sentindo tão impotente quanto ele..
Tenho observado que a doença colabora muito com isso.. meu pai sempre foi nervoso, sempre... ansioso... emocional sempre a flor da pele, mas depois que a doença voltou ele temd tido mais dificuldades pra se manter calmo, sereno. Eu reparei também um paciente na semana passada , no hospital, hiper nervoso com seu familiar que insistia para ele fazer o tratamento.. ele reclamava e falava alta na sala de espera, era visivel que aquele paciente sempre foi impaciente, mas a doença estava o deixando "fora de si" fiquei pensativa e triste, e hoje vejo tanto que é dificil lidar com esse sentimento. Papai , anda ficando nervoso por qualquer coisa, ele fica nervoso quando não tem tratamento , e quando vamos em busca de novos e falamos com ele, fica nervoso também.. Meu Deus, não sei como agir.
Estou muito chateada, porque me sinto egoísta em pedir para ele ficar calmo, sendo que a vida dele virou de cabeça para baixo da noite pro dia.. ele amanheceu literalmente e não anoiteceu saudável.. Foi fazer uma operação de apendicite e voltou com seu velho conhecido melanoma e desde então não teve mais sossego.
Se nós que somos familia, estamos angustiados e sofrendo dia e noite, imagina ele!
ele não trabalha mais, porque tem uma perna problemática que mal o deixa fazer atividades normais do dia a dia.. passa horas deitado, não tem perspectivas, sonhos...e a maldita doença em vez de dar uma folga, o deixa maluco com suas surpresas.. Desde ontem , o médico suspendou o corticoide e não sei porque ele não se sentiu bem, pode ser psicológico , mas também pode ser o problema cerebral. Enfim, ele ta nervoso, frustrado, acho que tem uma rebelião de sentimentos ruins dentro dele e minhas palavras de otimismo, começam a faltar..
Estou chorando neste momento, porque queria me colocar no lugar dele somente um dia para eu entender e poder ajuda-lo, se é que isso é possivel.
Desculpem o desabafo, eu escrevo quando preciso desabafar...
Que Deus me dê forças e que amanhã a paz volte a reinar no coraçao dele.
Amo você , papai!

Pratique o desapego...

Estou refletindo sobre este texto de Fernando Pessoa ..
Segue o texto abaixo:

Sempre é preciso saber quando uma etapa chega ao final...

Se insistirmos em permanecer nela mais do que o tempo necessário,

perdemos a alegria e o sentido das outras etapas que precisamos viver.

Encerrando ciclos, fechando portas, terminando capítulos. Não importa o nome que damos,

o que importa é deixar no passado os momentos da vida que já se acabaram.

Foi despedida do trabalho? Terminou uma relação? Deixou a casa dos pais?

Partiu para viver em outro país? A amizade tão longamente cultivada desapareceu sem explicações?

Você pode passar muito tempo se perguntando por que isso aconteceu....

Pode dizer para si mesmo que não dará mais um passo enquanto não entender as razões que levaram certas coisas,

 que eram tão importantes e sólidas em sua vida, serem subitamente transformadas em pó.

 Mas tal atitude será um desgaste imenso para todos: seus pais, seus amigos, seus filhos, seus irmãos,

todos estarão encerrando capítulos, virando a folha, seguindo adiante, e todos sofrerão ao ver que você está parado.

Ninguém pode estar ao mesmo tempo no presente e no passado, nem mesmo quando tentamos entender as coisas que acontecem conosco.

O que passou não voltará: não podemos ser eternamente meninos, adolescentes tardios, filhos que se sentem culpados ou

 rancorosos com os pais, amantes que revivem noite e dia uma ligação com quem já foi embora e não tem a menor intenção de voltar.

As coisas passam, e o melhor que fazemos é deixar que elas realmente possam ir embora...

Por isso é tão importante (por mais doloroso que seja!) destruir recordações, mudar de casa, dar muitas coisas para orfanatos,

vender ou doar os livros que tem.

Tudo neste mundo visível é uma manifestação do mundo invisível, do que está acontecendo em nosso coração...

e o desfazer-se de certas lembranças significa também abrir espaço para que outras tomem o seu lugar.

Deixar ir embora. Soltar. Desprender-se.

Ninguém está jogando nesta vida com cartas marcadas, portanto às vezes ganhamos, e às vezes perdemos.

Não espere que devolvam algo, não espere que reconheçam seu esforço, que descubram seu gênio, que entendam seu amor.

 Pare de ligar sua televisão emocional e assistir sempre ao mesmo programa, que mostra como você sofreu com

determinada perda: isso o estará apenas envenenando, e nada mais.

Não há nada mais perigoso que rompimentos amorosos que não são aceitos, promessas de emprego que não têm data marcada para começar,

 decisões que sempre são adiadas em nome do "momento ideal".

Antes de começar um capítulo novo, é preciso terminar o antigo: diga a si mesmo que o que passou, jamais voltará!

Lembre-se de que houve uma época em que podia viver sem aquilo, sem aquela pessoa - nada é insubstituível, um hábito não é uma necessidade.

Pode parecer óbvio, pode mesmo ser difícil, mas é muito importante.

Encerrando ciclos. Não por causa do orgulho, por incapacidade, ou por soberba, mas porque simplesmente

 aquilo já não se encaixa mais na sua vida.

Feche a porta, mude o disco, limpe a casa, sacuda a poeira. Deixe de ser quem era, e se transforme em quem é.

 Torna-te uma pessoa melhor e assegura-te de que sabes bem quem és tu próprio,

 antes de conheceres alguém e de esperares que ele veja quem tu és...

E lembra-te:

Tudo o que chega, chega sempre por alguma razão.

Boas notícias...

Chegamos de viagem e estou feliz porque papai esteve muito bem hoje, um de seus irmãos foi conosco na viagem  e meu pai amou a companhia dele. Em relação ao tratamento esta tudo encaminhado e com a graça de Deus quarta feira próxima ele começa. Agora é torcer para que seja tudo um sucesso.
Papai está muito feliz também, pois os médicos informaram que os exames estão dentro da normalidade, quer dizer, o normal esperado mesmo..
Neste momento ele está descansando aqui do meu lado, dei todos remédios e fiz um bom lanche saudável para ele e coloquei um som para ele meditar e dormir... ( sons de natureza, cachoeira ) ele amaaaaa.. e eu tb.. rsrs
Desejo bom fim de semana a todos e novamente obrigada pelo apoio que tenho recebido e as orações.

Medicina antroposófica... uma luz no fim do túnel..

Queridos, como disse antes papai ta fazendo uma terapia complementar, a medicina antroposofica que trata o doente e não a doença, tem bons resultados e sinto que ele tem melhorado.

veja o link do site que ele faz tratamento e seu depoimento depois de começar o tratamento.

www.medicinaantroposoficauberlandia.com 

Ontem foi um dia difícil...

Ontem visitei meu pai e pra minha surpresa, ele não estava tão bem..estava sentindo muitas dores na perna, e fiquei muito triste. Disfarcei bem e falei pra ele que deve ser pelo inchaço que está muito, mas não sei se é só isso. Ele me falou que doi a perna como se tivesse "tido uma pancada" doi, ossos, pele, tudo.. e como esta muito cheia de pintas a gente nunca pense o melhor...tomou dipirona, tramadon e disse que ainda passou a noite toda com dor... Fiquei péssima com esta noticia , mas falei pra ele que tudo vai ficar bem assim que começarmos o tratamento com a ipilimumab, ele esta bem ansioso também pra começar logo..
amanha vamos pra Barretos para resultados dos exames e definiçao de quando e como sera o tratamento.
Mesmo com essa barra que enfrentamos ontem , estou com fé que hj ele dormirá melhor e amanhã teremos boas noticias, se Deus quiser.

Ate mais, peço que o coloque em suas orações...
Amo você, papai!!

Historia desde o principio...

Meu pai tem 55 anos e aos aos 42 anos descobriu uma lesão grande já de quarto grau na região plantar do pé direito, nesta epoca foi retirada a lesão e diagnosticado melanoma avançado. Foi feito esvazimento iguinal e mandado para o patologista analisar, os exames dos gânglios deu negativo, embora tivesse 90% de chance dar positivo. ( pra medicina, sem explicação, pra nós, um verdadeiro milagre) . Depois disso, papai fez 6 meses de aplicação com interférom e passou quase 13 anos fazendo acompanhamento no Hospital do Câncer aqui de Uberlândia.Nunca foi encontrado nenhum sinal da doença e ele viveu todo esse tempo normalmente. Apenas com a sequela ( inchaço, edema) na perna devido a retirada dos gânglios.
Enfim, acho que neste período  vivemos como se ele nunca tivesse tido câncer. A nossa comemoraçao de vitória, ou até mesmo nossa desinformação em relaçao a doença, nao colaborou para melhorar  os nossos hábitos de vida, e papai viveu normalmente estes anos: trabalhou, ficou nervoso várias vezes.Chorou, brigou, riu, comeu industrializados, enfim nada de preocupação com a doença...embora melanoma seja um câncer de pele, que o fator de desenvolvimento principal da doença seja SOL, acredito que depois do primeiro diagnostico tínhamos que mudar todos nossos hábitos de vida e colaborar para que ela nao voltasse, mas não fizemos isso...vai entender os motivos.... Hj nem sei o que pensar a respeito... só sei que  graças a Deus, viveu e está vivo até hoje mesmo depois de um diagnóstico tão ruim.
Somos uma familia linda, eu e minhas irmãs dedicamos sempre nossa vida para nossos pais e o papai, ah! o papai: ele é o que pode existir de melhor nesse mundo... ele é carinhoso conosco, fez sempre todas nossas vontades mesmo com limitaçoes financeiras, sempre tratou nossos namorados e meu atual esposo hoje como se fosse filho.. Papai é o homem de fibra, nasceu de familia humilde , luta contra o cancer, mas tem um coraçao enorme e consegue superar tudo.
Seu maior prazer é acordar cedo para fazer café pra familia, buscar pão na padaria e arrumar a mesa pra todos tomar café juntos... ele sempre diz que isso faz do nosso dia melhor... Somos unidos, somos felizes , mesmo com melanoma atrás  de nós...
Temos amigos e familiares maravilhosos que são luzes nas nossas vidas, são irmãos de coração que Deus nos proporcionou... que nos ajuda nessa batalha dia a dia.. rezo por eles todos dias...Amo muito vocês!!
 Enfim, depois de toda essa alegria e tanto tempo sem falarmos em melanoma, a doença nos pegou de surpresa novamente.
Em abril do ano passado 2010, necessariamente véspera do aniversario de 15 anos de uma das minhas irmãs ,meu pai passou mal com dor na barriga e foi diagnosticado apendice, ele foi operado pelo medico nosso medico cirurgiao oncologico que se tornou nosso amigo, alem de otimo medico..e após a cirurgia a triste noticia: o que comprimiu o apendice era uma massa grande da doença que teria voltado. ( melanoma de novo, nao acreditamos, depois de tantos anos) .. Me lembro perfeitamente deste dia no hospital , achei que fosse morrer de tanta dor no peito... não queria acreditar que aquilo era conosco...com ele de novo, que injusto nós pensavamos...
Ele fez o pet-scan ( exame caro que não é atendido pelo SUS infelizmente) , pra verificar se era só ali mesmo que tinha doença e foi confirmado, então ele passou por uma grande cirurgia na barriga pra retirar toda essa massa.
Depois disso fez 28 sessões de radioterapia na barriga, e extensão da perna por onde a doença teria passado.
Neste periodo ele se sentia muito bem, eu estava me preparando para casar, e sai do meu trabalho e fui fazer companhia  para ele neste tratamento durante todo estes tratamento
 ele me ajudava com os preparativos do casamento... todos dias juntos, como era bom, que SAUDADES!!! pensávamos que depois de tudo isso , tudo ia acabar e eu cuidar da minha nova vida , "dar" primeiro netinhos a ele, mas a vida novamente nos pegou de surpresa...
 em janeiro de 2011 ele sentiu dores fortes de cabeça, teve alguns esquecimentos, e foi diagnosticado com metastases cerebrais , é mole???
Não , é duro e muito duro, era tudo que mais temiamos...desde entao começou a maratona, fomos em varias cidades em busca de tratamentos, medicos, cirurgia, enfim desespero total pra mim e pra minha familia e pra ele , fomos otimista, contamos aos poucos a gravidade e colocando o mais facil possivel a doença, pra ele nao se sentir tao mal... essa doença é mesmo horrivel, esse cancer é avassalador... estamos sempre tentando chegar antes dele, mas tem momentos que sinto que ele quer ser mais rapido e ainda consegue.
Ele passou por 10 sessões de radioterapia cerebral de altissima radiaçao em todo cerebro e fez logo em seguida radiocirurgia em BH. Deus nos encaminhou para lá e nos mandou um medico anjo que fez tambem  um otimo trabalho, .. meu pai ama estes médicos, porque eles sao alem de bons profissionais, sao "humanos" preocupados, carinhosos, dedicados... Obrigado a vocês!!
Atualmente ele  está bem, a doença do cerebro esta controlada 100% segundo o médico que fez a radiocirurgia nele, não sabemos ate  quando e se é assim mesmo, mas quero pensar que é pra sempre e pronto!!
ele está careca, mas isso nem incomoda ele mais.. esta sempre muito inchado devido ao cortisona  que tem tomado pro problema cerebral ( decadron) e este lhe dá um apetite que ele quer comer tudo... 
agora diminuindo a dose, sacia  a fome um pouco, e esperamos que possa ter menos inchaço... Deus há de ter piedade e que meu pai fique bem sem o remedio e nunca mais venha ter metastases cerebrais.
No entanto, nesse período vem surgindo pintas na perna, há 1 mes atras ele tinha 9 pintas, que sao sinais da doença, hj ele deve ta em torno de 80 a 100 pintas, sao tantas que é impossivel contar..
Querem saber??? nao adianta cortar a perna .. pois a doença esta interna.. retirar o membro iria piorar a situaçao em relaçao a qualidade de vida e quanto a doença nao ia melhorar nada.
Oh cancer ingrato... vc ve pessoas falando que tem cancer no utero , na mama, intestino, estomago, etc.. mas eles nao enxergam o tumor, apenas o medico ve atraves de exames, MELANOMA, pintas de acordo com ABCD do melanoma sao tumores e sao visiveis, meu pai passa todo dia vendo aquele tanto de pinta na perna e sabendo que tem a doença no corpo , isso é horrivel, porque ele fica triste, luta pra nao ficar, mais fica e com isso a imunidade cai e só piora o quadro.
Existe um tratamento que é feito para quando tem muitas lesões de melanoma não operaveis, chama-se perfusão isolada do membro com hipertermia que tenho lido muitos bons resultados, mas meu pai por enquanto não é indicado para ele, segundo o medico as lesões estao em grau muito elevado.. infelizmente...
Mas vamos convece-lo de que não desistimos e ainda vamos fazer este tratamento se for pra melhorar a perna dele sim, acreditem!!!! sou persistente!!!
 Se alguem está em um caso parecido, pesquisem!! acredito ser muito bom se as lesões tiverem grau menor, no inicio e sem metastases cerebrais, bem lembrado.

A medicina tradicional hoje oferece apenas a quimioterapia DTIC para este caso, mas estamos lutando para colocar meu pai num protocolo acesso expandido que esta em pesquisa aqui no Brasil , mas ja foi aprovado no EUA uma nova droga para o melanoma que tem respondido bem em alguns casos; chama-se ipilimumab... e ele ja conseguiu e vamos começar a fazer dentro de alguns dias, estou rezando para que de tudo certo e que o corpo dele possa reagir bem com esse tratamento e funcionar... queremos matar essa doença... elimina-la do corpo dele... e vamos conseguir, eu confio!!

Juntamente com essa medicina tradicional, partimos para complementar, acho que tudo é valido nessa hora se for pro bem do paciente... meu pai é muito ansioso e nervoso e ultimamente a vida só de exames, tratamentos, tem deixa-lo alguns dias deprimdo, entramos com psicologa o que ajudou muito, mas agora estamos com novo tratamento complementar que é a medicina antroposofica, nesta medicina tratam o doente e não a doença , ele  toma remedios homeopaticos, faz meditaçao e tem sido otimo pra ele, peço a Deus que se empolgue cada dia mais com tudo isso para o proprio corpo dele associado ao tratamento com a ipilimumab combata a doença totalmente...

Enfim, essa é a historia de luta nossa com meu pai, meu heroi, nunca vamos desistir dele, podemos nao cura-lo mas vamos lutar ate o ultimo instante, procurar novos tratamentos e ter fé e esperança sempre..

Espero que posso ajudar alguem que passa por este problema com este depoimento...

Não desistam meu pai viveu 12 anos sem a doença, tudo é possivel!!!

Vou manter informados aqui assim q possivel.. Até mais!!

Papai amo você!!!

Assim começa a historia do melanoma do meu pai...

Meu pai podia se considerar há 12 anos atras sobrevivente um melonoma de quarto grau... pois desde então removido a lesao neste periodo e ter feito apenas imunoterapia , ele vive 12 anos sem a doença reaparecer, como explicar isso? Nem a medicina explica e nem  nós familiares.. Era bom demais para ser verdade ..
Em 2010 veio a noticia metastases do melanoma nos linfonodos.... Meu mundo desmoronou ... agora de uma maneira mais difícil, porque hoje com a idade que tenho sinto a gravidade do problema de perto...
o objetivo deste blog é contar a trajetoria que meu pai , portador de um cancer de pele gravissimo  vem passando e quem sabe ajudar a esclarecer, trocar experiencias com quem necessite, assim como ele.
estou sempre em busca de tecnologia na medicina e novos tratamentos, quem sabe Deus não nos ajuda e seremos privilegiados um dia...
Vou tentar contar trajetoria todos dias, prometo aparecer por aqui.
abçs
boa noite
Dilzana