Minha dor que não tem fim...

Quando comecei a postar neste blog, no meu íntimo eu acreditava que ia dar notícias sobre meu pai, desabafar e poder ajudar as pessoas com alguma novidade de tratamento que fico sabendo ou que meu pai venha  a fazer.
Mas cheguei a conclusão que não estou fazendo nada disso. Não estou conseguindo postar notícias porque não são boas, estou muito muito desanimada de tudo.
Aconteceram muitas coisas nesse intervalo que não postei, meu pai fez várias ressonâncias e tomografias do cérebro e não foi diagnosticado nova lesão, como também não foi diagnosticado aumento das antigas lesões.
Ele tem edema terrível no cérebro e teve um AVC ( derrame cerebral ).  A causa?? não sabemos direito, mas o radiologista informou que melanoma sangra muito, e sabemos disso porque a perna é exemplo diário. As lesões cerebrais foram tratadas de ótima maneira, de forma que as imagens mostram apenas cicatriz no local, porém sempre teve um pequeno sangramento nesta região e devido esse edema , aumentou o sangramento o que provocou o derrame.
Agora ele não está conseguindo mexer mais o lado direito e muitoo lento o lado esquerdo.
Não anda, a não ser apoiado, ou na cadeira de rodas, não levanta o tronco nem mesmo pra tomar remédios, não consegue levar o garfo a boca e muito menos a escova de dentes.. Sabem o que isso significa né?
além de deitado na cama 24hs agora ele está mais debilitado, mais impossibilitado.. Não está conversando direito, poucas palavras e muito enrolado. O tratamento para confusão mental e fala foi tomar de 8 em 8hs na veia manitol ( controla a pressão cerebral e ajudar no edema) , ele está internado tomando esse medicamento, mas teve pouquíssima melhora.
Hoje terá alta medica, não porque melhorou , mas porque a perna está em tao péssimo estado, vazando secreção , sangue, que os médicos tem medo dele piorar pegando uma infecção hospitalar; eles acreditam que em casa é menos ruim. Não sei o que pensar.............. sei que estão desacreditados.
O médico oncológico que já o acompanhou aqui em Udi, antes dele ir pra Barretos, é que esta medicando ele no hospital e ao ver depois de alguns meses desde que foi pro tratamento, achou que ele piorou demais..
que a tal milagrosa ipilimumab que esta tomando em Barretos não está fazendo efeito.]
Eu também tive essa sensação... ele emagreceu muito, a perna ta de fazer dó. Dores intensas, tomando dimorf de 4 em 4hs, sentindo fadigas e nada de melhorar.
Ele vai pra 3º infusão dia 26/08 mas não sei o que pensar desse medicamento que espera tanto nele.
A equipe medica de Barretos informou que os pacientes que tomam essa droga costumam experimentar uma piora , e depois da terceira ou quarta infusão melhoram muito... estou tentando acreditar neles, mas não sei pq acho que meu pai está tomando água apenas e não a tão sonhada melhora do melanoma.
Com tudo isso acontecendo, nunca desistimos, nunca ... mesmo entrando em desespero por diversas vezes, não desistimos e estamos sempre tentando achar a cura.. fazendo pesquisas  de novos tratamentos.
Vamos tentar o teste pra ver se ele é positivo BRAF ( que é uma mutação que quase todos melanomas tem e se for, é uma droga muito boa que está em pesquisa em vários países ) , infelizmente no Brasil ainda não tem.
Mas já tem o teste em SP no laboratório Bacchi , mandamos a parafina pra eles e também estamos enviando para Israel por uma amiga para ver se dá positivo esse gene do papai.
è nossa ultima esperança. Se ele for positivo, o remédio é em comprimido e tentaremos trazer pro Brasil de qualquer jeito, a intenção é ele tomar, e uma viagem ele não aguentaria... por enquanto prefiro não pensar nisso e focar que o teste vai dar positivo.
Tenho lido muito sobre esta droga e tem muitos casos de sobrevivência e melhora... coisas inacreditáveis, quero sonhar, pensar e acreditar que meu pai terá ainda uma nova chance, uma nova esperança.
sabe o que passar noite ouvindo seu pai pedir pelo amor de Deus, que não consegue virar na cama sozinho, que está doendo, que está sentindo fadiga, pedindo pra ajudar ele a fazer xixi, pq ele não levanta mais pra isso??? é uma dor que não desejo que ninguém venha experimentar... eu tenho vivido isso e sei que ele naão merece, mas não quero e não vou abrir mão dele, DEUS TEM AJUDA-LO , tem que nos mostrar o caminho pra melhora-lo..ele é muito novo , meu Deus.

Domingo é dia dos pais e graças a Deus, ele ta mal , mas está aqui conosco... mas é com sabor diferente do ano passado, ele esta meio inconsciente e não consegue ver tantos sorrisos que damos a ele, não consegue acho que assimilar quando digo a ele que o amo... como dói.
Essa doença maldita, esse câncer horrível, que não sai da vida dele... Eu não quero desanimar, não quero desistir, mas ele ( meu pai ) já esta desistindo, está sem esperança..
Precisamos de um milagre, boas noticias, melhoras.....
Eu quero voltar a ouvir musicas com ele, cantar, rir, quero tomar um café feito por ele, quero que ele volte a ficar bravo com a gente, eu quero meu pai de volta, quero que ele volte a viver meu Deus.
Peço orações e conforto, sei que tem a hora de Deus , MAS IMPLORO PEÇAM A ELE QUE A HORA DO MEU PAI NÃO SEJA AGORA, que ele melhore, que ele saia dessa, que ele seja positivo BRAF  e conseguimos tratá-lo.